domingo, 31 de marzo de 2013

Incertidumbre

Llega la cruz

Hasta hace dos días el comentario en el box de Pilarita era lo bien que estaba esta niña para haber nacido con seis mesis sin cumplir. Pero las cruces muchas veces no hay que salir a buscarlas, ya vienen solas; y Pilar está viviendo su particular calvario, especialmente duro en el día de hoy.

Al llegar por la mañana, papá se ha puesto el buff con toda la ilusión para ponerse encima a Pilarita y poder tenerla piel con piel. Al verle la enfermera le ha dicho: "papi, espera, hoy no. Ahora te lo explicamos", era evidente que algo no iba tan bien como hasta ahora.

La enfermera nos ha explicado que Pilar ha pasado "mala noche". Ha vomitado y ha sufrido una bradicardia detrás de otra, saturaciones descontroladas y apneas demasiado contínuas y largas. Ya antes de que llegáramos le habían tomado algún cultivo. Hoy no era el día para estar piel con piel, pero sí para estar muy cerca de ella, todo lo que pudiéramos.



Prueba de obstáculos

Hacia las doce del mediodía nos han anunciado la prueba de obstáculos que iba a tener nuestra hija en el día de hoy: cultivos, pinchazos para análisis, radiografías, transfusiones, nuevas vías en sus miembros ya bastante marcaditos, una punción lumbar (que finalmente será mañana) y algo más que seguro que me dejo por ahí.

Mamá ha estado en todo momento muy cerca de Pilarita


Dándole cuerda como a un reloj

Ha empezado el día con el cuerpo blanquecino; el color rosadito habitual de su piel ha palidecido junto a su ánimo. Apenas abría los ojos y no reaccionaba al roce de su mamá o su papá. Parecía una muñequita en sueño profundo; tan profundo que, cada poco, se olvidaba de respirar y había que darle cuerda con pequeños meneos de su pequeño cuerpecito.



Su pie izquierdo estaba hinchado y algo morado por la sangre extraído y por el esfuerzo al sacársela. En el otro pie estaba el sensor de oxígeno, uno de los que más guerra ha dado. En una mano derecha tiene pinchada la vía para el antibiótico y, en la izquierda, la vía para introducirle la sangre de las transfusiones. Por la boquita le entra la sonda para alimentarle, que le llega hasta el estómago y por la nariz el CPAP, que le lleva el oxígeno que necesita. Su cabeza está cubierta por el gorrito que le sujeta el CPAP y que muchas veces le marca una línea de oreja a oreja dejando en medio el triangulito nasal.

Sí, hay infección

Tras los primeros análisis, los médicos de guardia nos han explicado que tiene una leucopemia (leucocitos bajos) y que es una señal clara de infección -sin poder concretar aún el origen-, lo que puede explicar desde que se le haya reabierto el ductus (casi cerrado hace unos días) hasta que haya tenido tantas bradicardias y que ahora esté anémica y pálida. De ahí ha surgido el rosario de pruebas ya relatado. Lo peor, ha sido escuchar que hay que hacer una punción lumbar (cuando se encuentre mejor) para descartar una meningitis.

La toma de muestras de orina ha sido una de las pruebas que más esfuerzo ha supuesto a Pilar, la bolsita que sirve de recipiente se pega a su cuerpo con demasiada adherencia, y quitarlo resulta doloroso y le enrojece la piel bastante; pero ha aguantado como una campeona. La profesionalidad y el cariño que ponen las enfermeras que atienden a Pilar, también ayudan bastante.

A última hora de la tarde, ha recuperado algo el color y el nervio. Le hemos dejado un poquito mejor que como la hemos encontrado, pero todavía con la incertidumbre de esa infección, de qué pasará mañana y pidiéndo a todo el mundo que rece por nuestra niña.



Descansa Pilarita, que mañana viene otra jornada de obstáculos.













URGENTE (II): ahora, con fiebre

Ya le han pasado la sangre y el antibiótico. Acaba de subirle la fiebre a 37,5º. La señal de la infección ha sido los leucocitos bajos. Todavía está paliducha.

URGENTE: infección, transfusión y pruebas

De la noche a la mañana Pilarita se nos ha puesto en serios apuros. Escribimos desde la sala de espera de la UCI de neonatos. Pilar ha empeorado mucho esta mañana. Las bradicardias y saturaciones no han cesado y en ocasiones se complementan con apneas. Los médicos están haciéndole pruebas. Ahora le están poniendo la transfusión y el antibiótico. Después, en función de su recuperación, le harán una punción lumbar para descartar una meningitis,

Los papás de Pilar os pedimos que recéis y que pongáis a rezar a vuestros amigos. Pilarita está en apuros.

sábado, 30 de marzo de 2013

Con esperanza


Pilar, feliz tras conseguir sacarse la tercera sondita. Pronto le ha llegado otra.
 
Hoy Pilarita ha recibido su segunda dosis de la primera tanda de tratamiento para cerrar el ductus. Aún no sabemos nada, y no sabemos si mañana se podrá tener alguna noticia. Por el momento, Pilar está bastante normal, salvo por la sonda, que parece molestarle bastante. Hoy se la ha quitado hasta tres veces. Pero es que la niña ha ido aprendiendo, y ha descubierto que, aunque le apartemos las manitas de la boca, en ésta tiene un musculito llamado lengua que le ayuda a sacársela; ya se ha hecho toda una experta.

Por la mañana Papá la ha tenido que sujetar mientras le sacaban sangre para la analítica y se ha portado muy bien. Además, hay que forzarle poco porque sangra bastante bien, como nos explicaba la enfermera.


Os ponemos aquí un vídeo lleno de vida. Cuando Pilar respira se nota que la girafita que le regalaron Pepe y Loreto sube y baja al mismo ritmo. También hemos vuelto a ver su sonrisa, algo llena de babitas en algún momento, y probablemente inconsciente, pero nos alegra y nos vale. También le han extraído una cantidad de moco importante de las vías respiratorias (aproximadamente un dedal, pero demasiado para ella).

Por la tarde Pilarita ha estado en brazos de mamá, a la que ha dedicado unas miradas muy divertidas. Durante ese rato hemos recibido la visita del tío Xavi y de su novia, Irene, que han pasado a hacer una breve visita a la nueva sobrina. Después nos hemos despedido de ella para ir a celebrar la Vigila de Pascua.




viernes, 29 de marzo de 2013

Ahora sí: toca rezar

Hoy las noticias no pueden ser del todo buenas. El ductus, ese conducto que comunica arteria y vena principal del corazón de Pilarita, no sólo no se ha cerrado sino que está incluso más abierto. Esto le está provocando problemas y hoy mismo han comenzado con el tratamiento de tres días. Si este tratamiento da resultado, bien; si no lo da, se puede repetir otros tres días. Si en la segunda tanda no funciona, sólo queda la intervención quirúrgica.



Los papás de Pilarita os pedimos que os acordéis un poquito más estos días, para que no haga falta abrir a nuestra hija y pueda salir adelante con el tratamiento que ya le están administrando.

 

Nuevo ataque de hipo de Pilarita. Se oye. 

Esta mañana, han comenzado con el tratamiento, pero primero han tenido que pinchar a Pilar en su piececito derecho, del que han sacado un buen chorrito de sangre para analizar. Luego le han colocado la vía (algo que ya teníamos olvidado desde que se acabó el antibiótico). Pero Pilar ha sido muy fuerte y apenas se ha quejado. Luego ha pasado el día entre mamá y papá. Eso sí, hemos retrocedido un poco en el tema de la respiración, porque ahora tiene que volver a usar el CPAP todo el rato, con las consecuencias que trae para su preciosa carita, que está llena de cables. No te proecues Pilar, es para que crezcan sana y puedas ir a casita pronto.




A última hora ha venido la tía Isa, con la que incluso se ha reído. Te lo pasarás bien con la tía Isa, Pilarita, ya verás. Ahora se nos casa, pero volverá, y vivirá muy cerquita de nosotros.

 

miércoles, 27 de marzo de 2013

Un poquito de fiebre


Pilar sigue creciendo. Hoy nos ha dado un pequeño susto poniéndose en 37,9 de fiebre. No ha pasado de ahí y por la tarde se ha tranquilizado, así que tampoco hay que temer. De seguir subiendo podríamos sospechar de una infección, pero todo ha vuelto a la normalidad. Eso sí, el susto nos ha servido a sus papás para no nos relajemos en nuestros rezos por Pilarita. Todo está marchando especialmente bien y es la niña que mejor está respondiendo de toda el box, pero aún pueden pasar mil cosas hasta que nos la podamos llevar a casa.

Por supuesto, nuestra hija ya está informada de que ayer la selección ganó a Francia. Ya conocerás a los franceses, Pilarita, hacen buenos quesos, pero a lo largo de la Historia les ha gustado hacer la puñeta a los españoles. Eso sí, un día tu papá te pondrá un vídeo con los goles de Zidane.

Además, hoy hemos seguido con el duro entrenamiento de resipirar sin CPAP, sólo con la canulita, mientras estaba en brazos de mamá. Ha ido de maravilla, le cansa, pero esto va como todo, cada día un pasito más. ¡Hasta mañana, Pilar!




martes, 26 de marzo de 2013

Nuevo reto: respirar sola


Pilar sigue evolucionando al mejor ritmo posible. Esta mañana, con mamá, ha estado un rato sin el CPAP, el respirador que le ayuda cuando pierde un poco el ritmo. Durante tres horas ha estado entrenando para respirar con cánulas de alto flujo (el pasito anterior a respirar sola), y el resultado ha sido muy bueno. Eso sí, al volver a la incubadora, se le notaba el cansancio acumulado. No te preocupes, Pilar, pronto respirar no te costará nada.

Hoy hemos vuelto a vernos con el Dr. Méndez, el ginecólogo que trajo a nuestra hija al mundo. Hemos recordado algunos momentos de la llegada de Pilar y nos ha explicado el probable porqué de todo lo sucedido el día 10 de marzo. Se llama morganella morganii y, entre otras habilidades, tiene la de provocar partos prematuros. Pero tampoco se conoce al 100%.


Lo importante es que han pasado los primeros 15 días de Pilarita en el mundo y que está yendo todo lo mejor que se puede ir -habiendo nacido con 6 meses escasos-, claro.

lunes, 25 de marzo de 2013

En brazos de mamá


Hoy, por primera vez -y el día que hacemos siete meses de casados-, mamá ha podido tener a Pilar en brazos (aunque en realidad la sujete con poco más de una mano). Sigue evolucionando bien; hoy estaba algo más tranquila. Ayer, cuando papá hacía canguro se puso algo nerviosa, y eso lo manifiesta con las famosas bradicardias.

Hoy, además de estar en brazos de mamá, Pilar ha conseguido otro hecho histórico en sus 15 días en el exterior: ¡ha conseguido cambiarse la cabeza de lado ella sola! Es increíble la vitalidad que tiene esta niña en su interior.

Por cierto, Pilar ya no es la última nieta de Xavier e Isabel, porque esta mañana ha nacido el sobrino número 22, Andrés Sarrias junior, a quien Pilar ha pasado el farolillo rojo de los sobrinos, y a quien damos la bienvenida con la pequeña dedicatoria de sus tíos desde el blog.


El pequeño Andresito Sarrias con su papá
 

Ayer no hubo entrada, pero no por eso dejó de haber actividad. Estuvimos toda la familia en Viaró celebrando el domingo de Ramos. En la Misa todos pedimos por Pilar. Muchas personas se acercaron con cariño a sus papás para dar su apoyo físico y espiritual. Muchísimas gracias a todos, de todo corazón; especialmente a los niños, que dedican esta foto a Pilarita.



Después de la misa, y antes de ir a ver a Pilar, tuvimos un picnic y jugamos a football americano, que causó alguna que otra magulladura sin mayor importancia. Eso sí, creo que pilar notó el cansancio físico en su papá, que fue a hacerle el 'canguro' y se durmió en varias ocasiones.

sábado, 23 de marzo de 2013

1.160 gramos de carácter



Hoy Pilar pesa un poquito menos. La verdad es que la medición de hace dos días no era del todo fiable ya que acababa de "cenar". La cifra de hoy es 1.160 gramos; no está nada mal. Por otro lado, siguen las bradicardias, en algún momento asustan un poco, pero el susto de hoy (que ha sido pequeño) ha venido por otra cosa: Pilar se ha sacado la sonda completa con sus manitas. Teniendo en cuenta que le llega hasta el estómago tiene su mérito, se ve que viene con carácter. Es una cosa menor ya que, en dos minutos, la enfermera que estaba hoy a su cargo, le ha puesto una nueva y, después de un pequeño quejido, la niña la ha aceptado con un pelín de resignación. 




Hoy Pilar ha podido pasar un poquito más de tiempo con papá y mamá, y la verdad es que se ha portado muy bien. Al llegar, el papá de Pilar le ha contado que esta mañana ha estado cargando muebles con sus tíos Rubén y Eli, y con un amigo, Mariano. Ellos han ayudado a Papá a llenar la furgo de la tía Carol para montar su cuartito en casa. Los muebles están aún por montar pero, para cuando llegue Pilar a casa, ya se lo encontrará todo preparado para recibirla. Por cierto, muchas gracias a la tía Carol y al tío Javi por prestarnos la furgo. 


Papá también le ha contado a Pilar algo que le ha dicho la prima Lucía y que no sabíamos. Resulta que, a los pocos días de nacer, en la Fargueta ofrecieron una Misa por ella: normal que todo esté yendo tan bien. Qué alegría tan grande y qué agradecidos estamos los papás de Pilar a tanta gente buena que se vuelca con nosotros en todos los sentidos, especialmente a los niños. No os olvidéis de rezar también por los papás de Pilar, que necesitan fuerzas (físicas, sobre todo). 

El profe de Irabia don Carlos nos ha contado que siguen rezando día a día por nuestra hija, y que hay alumnos que bajan más de un turno al oratorio. Os estamos muy agradecidos. 


Además, hoy Pilarita ha recibido la visita de sus tíos Rubén y Eli, que se han puesto muy contentos de conocer a la sobrinita catalana. Rubén ha aprovechado para poner en práctica un experimento con el que hemos sacado unas fotos estupendas a la niña. Son las que ponemos hoy en esta entrada.

Pilarita, ya verás cuando seas mayor lo guapa que te ha sacado tu tío Rubén, que es fotógrafo profesional y sólo hace fotos buenas. También descubrirás a tu tía Eli, que he visto que os habéis caído bien desde el principio. 

Buenas noches, Pilar, sé buena y no hagas muchas "bradis" esta noche, eh.



jueves, 21 de marzo de 2013

Pequeña liberación


Hoy hemos salido tarde del hospital, así que seremos un poco esquemáticos. Lo más destacado del día ha sido la liberación de la vía y de la nutrición parenteral (por la vena); ahora sólo se alimenta por lo que ingiere por la boca (con ayuda de la sondita que le llega hasta el estómago). Además, le ha bajado ligeramente la hinchazón. Quizá eso haya ayudado a que se vean un poco más sus preciosos ojitos. 

También hoy se ha puesto contenta con la visita de Cris y Craig, los tíos americanos de Pilar, que le han traído sus primera palma; se acerca la Semana Santa. 


Las bradicardias empeoran un poco

A pesar de estas mejorías y de su peso, que ya está en los 1.225 gramos, hay que seguir rezando por nuestra Pilar. Las bradicardias se le han acentuado y parece estar un poquito más nerviosa. Es el momento se seguir contando con vuestro apoyo, que no os imagináis lo que conforta. Los papás de Pilar os estamos inmensamente agradecidos. 

Pilar, feliz con mamá







miércoles, 20 de marzo de 2013

Nueva lucha para Pilar


 
No todo podía ser de color de rosa. Las complicaciones, aunque no sean especialmente graves, llegan. Ayer por la noche ya parecía que Pilar tenía el cuello un poco más grueso de lo normal. Hoy estaba más hinchada toda ella. Hasta las manos y los piececitos están algo inflados. Lo están estudiando y no hemos sabido nada concluyente, pero no parece haber parámetros alterados por el momento, cosa que también tranquiliza.

Hoy papá ha podido volver a hacer de "canguro" y Pilar ha estado un poco más nerviosa. Quizá también por el revuelo de auxiliares que había alrededor, que hoy parece que tenían muchas cosas que compartir. Ha tosido, ha estornudado cuatro veces seguidas y se ha quejado un poquito. Eso es lo destacable, porque el resto se lo ha pasado pegadita a la piel de su mamá y de su papá.


 


Lo dicho, hay que seguir rezando al niño Jesús para que nuestra Pilarita supere todas las dificultades. El camino es largo y pueden pasar aún muchas cosas. De momento todo ha ido bastante bien. Sus papás nos estamos apañando más o menos con el horario y haciendo malavarismos; siempre con el apoyo de la familia -más que necesario, vital-.

En cuanto a la familia, hoy hemos recibido a los Napolitano Sarrias, los primos y tíos de Pilar. La peque de esta familia tiene sólo dos añitos y tiene un chupete chiquitín. Aquí va una curiosidad sobre tamaños.



martes, 19 de marzo de 2013

Regreso a la "rutina"

Tras la visita pamplonica de ayer, hoy Pilar ha podido celebrar el día del padre con papá y mamá, aunque los horarios de papá están suponiendo algo de esfuerzo creativo para sacar horas de donde parece no haberlas.

Hoy Pilar ha estado tranquila, varias horas con mamá y un ratito con papá. Eso sí, desde muchos rincones de España nos llegan a diario mensajes de cariño y apoyo. Hoy especialmente del MariaJe, que, siendo de Zaragoza, se siente aún más cercana a nuestra Pilarica.

Por cierto, mañana llega la expedición americana de los Napolitano Sarrias, que, mientras escribo, están ya en el avión de camino a Barcelona. Ya verás, Pilarita, ¡son encantadores!

lunes, 18 de marzo de 2013

Pamplona con Pilarita



Este mediodía ha llegado una expedición de la parte navarra de Pilarita. Para recibirles, se ha puesto nada menos que en 1,08 Kg. peso -¿qué mejores galas?-. Se ve que la visita ha puesto las pilas a la niña. Pronto (hacia el día 20) acabarán con el antibiótico que le están suministrando.

Pues bien, de Pamplona han venido su tía María, y sus abuelitos, Rosa María y Tomás. La abuelita no ha podido reprimir la emoción al destapar la incubadora: "es más pequeña de como la vemos en las fotos", ha dicho sorprendida. Los abuelitos, que conocen bien al papá de Pilar, han traído unas riquísimas chistorras y unas pastas de Manterola -delikatessen-. La tía María también se ha sorprendido mucho con Pilar y no pidía apartar su vista de la incubadora: "nació el mismo día que yo, un 10 de marzo", comentaba. Tanto ellos como todos los tíos pamplonicas de Pilar han rezado mucho para que salga adelante como lo está haciendo. Y lo cierto es que se nota, y mucho.

Un día Pilarita probará la mejor chistorra del mundo. Mientras llega ese día, ya nos encargamos nosotros...


Irabia apoya con fuerza

Los 27 alumnos 5ºB de Primaria del colegio Irabia de Pamplona, con don Carlos Erroz a la cabeza, han preparado un calendario de turnos para rezar un Padrenuestro, un Avemaría y un Gloria en el oratorio del cole por Pilar, para que pronto esté muy bien y pueda ir a casa con papá y mamá. Muchas gracias chicos, que sepáis que os tenemos muy presentes y confiamos en vuestras oraciones para que así sea. También nos acordamos de las personas del Redín que rezan todos los días por Pilarita. Cuando sea mayor, seguro que os puede dar las gracias personalmente a todos.

La verdad es que nos falta tiempo para agradeceros a todos lo que estáis rezando, sobre todo desde los coles catalanes y navarros: Viaró, La Vall, La Farga, El Redín... Gracias a todos por estar pendientes de nuestra hija. El blog es un simple vehículo para que, quienes rezáis por ella, sepáis que cada oración tiene su recompensa de una u otra forma, es como si ella misma os diera las gracias.


Las comparaciones

Antes de terminar el día, los papás de Pilar hemos ido a visitar a una mamá amiga que dio a luz hace dos días. Nos hemos quedado sorprendidos del tamaño del bebé, Xavi, que es totalmente normal, pero ya nos hemos acostumbrado al cuerpecito minúsculo de Pilarita y lo demás nos parece más grande. Por cierto, felicidades sus papás, Xavi y Mireia.

Una girafa llegada de Alemania

Desde Alemania nos ha llegado una girafita de trapo hecha a mano que nos han traido al hospital Pepe Sádaba y Loreto Fernández, buenos amigos de los papás y que están muy pendientes de la evolución de Pilar. Que sepáis que ya está en la incubadora junto a ella; aunque, eso sí, por precaución, en el hospital nos pidieron que la laváramos. Pero está ya haciendo compañía a la niña, a ver si viéndola se anima más a crecer (esperemos que no tanto como una girafa...).



domingo, 17 de marzo de 2013

Una semana en el mundo

Como los ciclistas, levanta las manos tras la primera meta: una semana. Ahora a por la siguiente

"Desde muy muy bien, hasta muy muy mal"

Hoy es domingo. A las 12.15 horas Pilarita estaba sobre el pecho de papá justo cumpliendo una semana exacta de vida: 168 horas. Es inevitable que se nos vengan a la cabeza aquellos momentos en los que los médicos nos decían que esto podría salir "desde muy muy bien, hasta muy muy mal". Mamá y papá han recordado juntos algunos detalles de aquellos momentos tan tensos, pero ahora ya con mamá de alta y sabiendo que Pilar está bien y en buenas manos. Por fin hemos estado juntos de nuevo en Misa, rezando para que esto siga así, porque sabemos que de aquí hasta que salga del Vall d`Hebron pueden pasar mil cosas; el camino es largo.


Seis centímetros cúbicos y sumando

Desde que se ha recuperado de la bilirrubina, Pilarita no sólo está más tranquila, sino que además asimila mucho mejor la leche de mamá. Hoy ha alcanzado los 6cc. por toma, no está nada mal pensando que hace tres días eran 2cc. y lo que asimilaba era prácticamente inapreciable.

También han mejorado muchísimo sus reacciones ante las sorpresas. Ya no arquea todo el cuerpo ni llora cuando la sacan para estar con nosotros. Hoy, incluso, al quitárnosla para devolverla a la incubadora, ha hecho el traslado medio dormida y con quejidos muy ligeros.

Los papás seguimos conmovidos cada vez que esta criatura abre los ojitos. Sabemos que no ve, que sólo nota si hay luz o no, pero siempre pensamos que los abre para asegurarse de que está ya con papá y mamá, donde se le quiere más que en ningún otro sitio.

Donantes de tiempo y donantes de sangre

Un día dedicaremos una entrada a los agradecimientos, porque la lista es interminable. Pero la generosidad de los cercanos también es digna de mencionarse. Quien es generoso, lo es para todo, y eso, en las familias Pérez y Sarrias, se nota. Ayer los Sarrias Pradas vinieron con un suculento desayuno a la habitación donde estaban a punto de dar el alta a María. Lo que ayer no contamos es que allí nos anunciaron que había gente del banco de sangre recogiendo donaciones; y Dani, sin pensarlo dos veces, se plantó allí para que le extrajeran sangre. No me extrañaría nada que, sonriendo, les dijera a las enfermeras: "ey, guardadla bien, que es sangre culé".

Bueno, quien quiera, ya sabe el bien que se hace con esto, los del banco de sangre están siempre en el Vall d'Hebrón, por si os animáis.



Pilarita, mañana conocerás a tus otros abuelitos, los de Pamplona, que se mueren de ganas de verte. ¡Ponte tan guapa como hoy, eh!

sábado, 16 de marzo de 2013

Pasitos de gigante



En el pecho de papá

Hoy, el pecho en el que se ha recostado Pilarita no era tan confortable como el de su mamá, pero no parece haberle importado. La sensación que ha sentido papá al 'abrazarle' por primera vez ha sido algo inexplicable. Han sido dos horas en las que de vez en cuando movía piernas y manos despacito, como si escalara hacia el cuello de su padre. Algunas veces abría un ojo y otras bostezaba. Papá se ha quedado tan dormido en algún momento que ni se ha enterado de una bradicardia (aquello que bajaba el ritmo cardíaco) que le ha dado a Pilar, pero se ha recuperado rápido.

Papá llevaba toda la mañana nervioso a la espera del momento mágico, y lo malo es que, para tenerle abrazada, hay que hacerlo lo más sereno posible. Bueno, se me ha pasado rápido. Sentir su peso en el pecho y su respiración es algo difícil de explicar; "es mi hija" me repetía para mí mismo y se lo repetía a mamá.



Cerquita de recuperar el kilo

En uno de los momentos en que tenía a mi hija encima María y yo hemos rezado el rosario en familia. Ya se ve que ahí Arriba hay Uno que nos escucha, porque después hemos pesado a la niña y ya ha alcanzado los 970 gramos. Ayer la dejamos con 940. Ya empieza a digerir y lo que sale del estómago es menos de lo que entra. Por desgracia, también sale bastante aire de su minúsculo estómago, porque al retirarle lo que no digiere, sale también bastante aire. Esto debe ser algo normal ya que tiene el respirador permanentemente en la nariz y con su minúscula cabecita, es fácil trague aire, pero no pasa nada.

Hoy hemos recibido una muy agradable visita de las primas de Pilarita. Nos han traído un desayuno de estos que hacen que la comida tenga que retrasarse; pero, sobre todo, nos han traído la primera mona de Pascua de nuestra hija. Bueno, realmente son dos, y tienen forma de pollitos (pollitos de chocolate).

Inés, Martina y Sofía con María

La segunda buena noticia del día ha sido el alta de María. Por fin puede irse a casa y descansar un poco, aunque no demasiado, hay que estar pendiente de la leche y estas cosas de mamá recién estrenada. Pero salir de la habitación de un hospital con salud es siempre una buena noticia.

No te preocupes Pilarita, vamos a estar contigo muchas horas todos los días aunque durmamos en casa.







viernes, 15 de marzo de 2013

Pilarita se sube al canguro


La noche pasada fue algo ajetreada para Pilar. Ha sufrido dos bradicardias (ralentización del ritmo cardíaco) pero se ha recuperado como una campeona. Tanto que, hoy, al retirarle la comidita del estómago, las enfermeras han descubierto que se queda un 25%. ¡Muy bien Pilarita, así se come! Luego, cuando mamá y papá te pongan lentejas, igualito, eh. Y no te preocupes, nosotros no te pondremos luces que te pongan nerviosa, ya conocerás un día los semáforos y revivirás tus primeras horas fuera de mamá. Tendrás que armarte de paciencia.

Además, hoy hemos sabido los resultados de la ecografía cerebral: todo normal. Pilarita sigue creciendo a buenísimo ritmo. Pero ahí no acaban las buenas noticias, lo mejor de todo es que, por fin, hemos podido abrazarla. Mamá se ha emocionado al ponérsela piel con piel en el pecho. Es lo que llaman el método 'canguro'. Según éste, los bebés experimentan un desarrollo muy superior cuando experimentan el contacto 'piel con piel' con sus padres. Pero no es cuestión de minutos; como mínimo hay que tenerla dos horas pegadita al pecho, a partir de ahí, lo que queramos. Porque si no, el estrés de sacarla de la incubadora no es compensado con el corto tiempo pegada a papá o mamá. Para tenerla bien sujeta -pero sin demasiada presión- nos ponemos una especie de peto sin mangas en el que ella se queda sujetada pegada a nuestro pecho. Es como una enorme faja que imita a los canguros y a ellos les hace sentir que siguen dentro de su madre.

Esto lo hemos podido hacer porque ya le han retirado el catéter umbilical y lo han sustituido por un catéter central, que va por las venas de un brazo. Ya te lo explicaremos mejor cuando seas mayor, Pilarita, tú sigue peleando.

Ayer, al lado de Pilarita pusieron a otro compañera de 26 semanas. Nació ayer, se llama Janet, y sus papás se llevaron el mismo susto que nosotros. Hoy hemos hablado un raro con ellos, nos hemos visto tan identificados...

El lunes, por fin, Pilarita saludará a sus abuelos pamplonicas. Ya les hemos hablado de ellos y pone buena cara. Ya verás, Pilarita, lo que te va a gustar Navarra cuando vayas a verla y lo bien que te van a caer tus abuelitos y tus tíos del Reyno.

Hasta mañana Pilarita!


 
¡Ya tenemos foto de familia!
 

jueves, 14 de marzo de 2013

Pasito adelante, pasito atrás



Hoy, 14 de marzo, papá ha bajado a estar con Pilar un ratito y ponerle al día de lo que sucede en el mundo.

Dentro de la incubadora ha encontrado un regalo muy bonito: una felicitación en la que ponía: "muchas felicidades papi, te queremos mucho, Pilar y Mamá".

Ya le hemos contado que 'habemus papam' que es argentino y que cuando sea mayor sabrá como son los argentinos por muchas cosas: fútbol, humor, oratoria y ahora una más, un Papa.

Ayer le retiraron la fototerapia a Pilarita, pero hoy ha vuelto a mostrar niveles altos de bilirrubina, así que hemos vuelto a lo mismo; aunque esto no es algo preocupante.

Eso si, a Pilar está luz parece ponerle algo nerviosa porque ha vuelto a los movimientos espasmódicos y los quejidos. Pilarita, tranquila, ya pasarán.

Sin que sea tampoco especialmente preocupante, su tripita se ha hinchado un poquito, pero ha hecho caquita y eso es muy buena señal. ¡Poquito a poco Pilarita!

Pensábamos que mamá se iba hoy para casa, pero los médicos dicen que hay que poner más antibiótico en vena y se va a alegar un poquito más nuestra estancia con Pilar.

Hoy los abuelitos Isabel y Xavier nos han traído un pastel de cumpleaños. Riquísimo, por cierto; un millón de gracias. Ya ves Pilar, esto te lo haremos papá y mamá todos los 10 de marzo.

También hoy han venido dos primos de pilar con sus papás: son Nico y Alejandro, los hijos de Ani y Chema. Han celebrado el cumple con nosotros en la habitación. Qué majos son tus tíos, Pilarita.

Seguimos agradecidísimos a todas las personas que rezan por nuestra Pilarita. La lista es larguísima, que sepáis que nosotros también os tenemos presentes en nuestras oraciones.

Pilar cuenta con vosotros!





 
 


miércoles, 13 de marzo de 2013

A la conquista de la digestión




Hoy es el tercer día (y medio) de Pilar junto a nosotros y no deja de sorprendernos. La imagen superior es de ayer por la noche, cuando luchaba contra la hiperbilirrubinemia. Parece que va bien porque ya le han quitado la luz superior y sólo tiene ya la inferior. Aunque sigue con la carita tapada.



Ahora tenemos que rezar para que su pequeño estomaguito pueda digerir la leche. Nos cuentan los médicos que los focos para rebajar los niveles de bilirrubina han podido influir en que le cueste bastante digerir. Se alimenta por una sondita pequeña que le lleva directamente el alimento al estómago. Esta sonda la conectan a una jeringuilla de plástico que absorbe lo que no ha digerido. A menudo absorbe lo mismo que le han suministrado. Pero poco a poco.

Sigue igual de vital que siempre, si nota que no estás apretujándola con las manos, hace movimientos como estos:




Este es el vídeo en el que se le oye quejarse. No tenía la mano especialmente hábil, pero se le oye perfectamente. 

Hoy le han hecho la ecografía cerebral, pero aún no sabemos los resultados. Quizá esta noche o mañana podamos conocerlos. Mientras, dejo más testimonios multimedia de una niña que no se rinde. Es increíble la fuerza energía y las ganas de luchar por la vida que da esta niña.

 


 


martes, 12 de marzo de 2013

Optimismo moderado


Primeros sonidos de Pilar

Pilar ha superado el martes con buena nota. El personal sanitario nos insiste en lo bien que evoluciona Pilar para las 26 semanas que tiene. Realmente son sólo dos tercios de un embarazo normal y aún pueden pasar tantas cosas que prefiero no nombrarlas; simplemente vivimos el día a día centrados en ella y celebrando los pequeños pasitos de esta criaturita que Dios nos ha regalado en tan poquito tiempo.

Aún así, la vitalidad que muestra en su pequeño cuerpecito no es normal. Ha empezado su vida luchando y lo sigue haciendo con fuerza. Extiende las manos con movimientos bruscos cuando dejamos de apretujarla con nuestras manos. Llora cuando no está cómoda y hasta se quita el respirador cuando le molesta. Y una cosa importantísima, hoy, por fin, ¡le hemos oído llorar! Lo habréis visto ya en el vídeo de arriba, es su suave vocecilla en medio del ruido de la incubadora.

Hoy hemos asistido a uno de sus actos de rebeldía: al llegar a darle nuestro abrazo de manos -con una mano podemos cubrir su cuerpo entero- ella tenía las manitas pegadas a la nariz, donde tiene el respirador que le ayuda insuflando oxígeno. Resulta que estaba ocultándonos que se había descolocado el aparato y respiraba desde hacía un rato por ella misma. Se lo han puesto las enfermeras y se ha enfadado... Pilar, listilla, ¡te hemos pillado!



Corazón fuerte

Aparte de esta anécdota, hoy le han realizado una ecografía del corazón y se ve que está a punto de cerrarse el ductus, una buenísima señal que indica que en el corazón, las cosas no van mal. Antes de ayer dio algún sustito con la respiración y el ritmo cardíaco, pero nada que no se solucionara pronto. Su cabeza está más cubierta que en días anteriores, porque ahora también le han puesto luz desde arriba, por lo que le tienen que tapar los ojos con un antifaz de tamaño minúsculo. En la cabeza lleva también un gorrito que sujeta el CPAP, el respirador que a Pilarita no le hace mucha gracia, pero que va aguantando.

En cuanto a la alimentación, sigue recibiéndola por sonda, y muy poquito a poco, porque su estómago inmaduro y los intestinos tienen que tolerar lo que ingiere (medido en miligramos).

Por la tarde hemos estado los dos juntos pegados a la incubadora, acompañándola y rezando un poquito con ella. María hoy se ha encontrado mejor, y probablemente mañana recibirá el alta, pero los pinchazos de los antibióticos le han empezado a hacer algo de daño y la última dosis de la noche han tenido que ponérsela en el otro brazo, porque la vena ya no aguantaba más.





El apoyo de La Vall y Viaró

Por la noche, mientras jugaba el Barça contra el Milan (pobre Milan, por cierto) Carolina nos ha traído unas pizzas, una macedonia de frutas y unos preciosos hojaldres con las letras "Pilar" que han hecho entre ella y los niños (Luchi, Pedro, Carol, Rocío, Ana, Andrea y Javi).

Carolina nos ha contado lo mucho que están rezando las alumnas de La Vall y los chicos de Viaró para que Pilar salga adelante y pueda estar en casa con nosotros en los tres meses que le quedan (como mínimo) en el hospital.

Gracias a todos, seguid apoyando, porque esto es una lucha diaria y Pilarita cuanta con vosotros. Un millón de gracias.








lunes, 11 de marzo de 2013

Segundo día de lucha


El lunes ha acabado bien. Han quitado la respiración asistida a Pilar y parece que está respondiendo bien y respirando por sí misma.

Hoy las visitas no han parado y hemos acabado el día con la magnífica cena que nos han traído la tía Isa y Marc, que están muy cerca de nosotros estos días. Se casan en menos de un mes y aún sacan horas para estar con nosotros.

Después hemos podido volver a ver a Pilar. Ha tenido algún problema con la bilirrubina y le han "tuneado" la incubadora con unas luces estilo nave espacial. Bueno, quien sabe si nos sale astronauta la niña... También le han tapado los ojitos porque le puede molestar esa luz.

Hemos estado hasta la una de la mañana con nuestras manos sobre su cuerpecito para que sienta una presión parecida a la del útero materno, además, seguro que siente muy cerca a sus papás.

Hoy también le hemos puesto una estampita de la que ya es su patrona y protectora, la Virgen del Pilar. Se la pondrán esta noche dentro de la incubadora. Pero los rezos llegan también del otro lado del Atlántico: la tía Cris, el tío Craig y los sobrinitos americanos también mandan sus rezos, y está visto que han servido.

Mañana será un día de muchas pruebas y tiene que descansar. Harán ecografías de su cerebrito y del corazón, para comprobar que sigue desarrollándose.

Nunca mejor dicho, esto son "pasitos de bebé".










 

Una llegada inolvidable


A las 07.15 de esta mañana de domingo, 10 de marzo, (aún no han pasado 24 horas), María ha comenzado a sentir contracciones. Al ser una mamá primeriza, no sabíamos si sería algo común dentro de los casi seis meses de gestación. Por si acaso, yo me he ido a la ducha correindo, por si el día se complicaba. 

Mientras tanto, María ha llamado a su hermana Ani, que ya tiene experiencia en embarazos y nos ha dicho que llamáramos inmediatamente al Dr. Méndez, ginecólogo de María, quien nos ha mandado directos a urgencias del Hospital General de Cataluña, a menos de 5 minutos de casa. Allí han comenzado las frases inquietante de los médicos: “tiene tres centímetros de dilatación”, “ponedle corticoides”, “ponedle sulfato de magnesio”… Después, las escuetas explicaciones en medio de un ajetreo que hacía intuir que algo no iba bien: “parece que va a dar a luz en minutos u horas como mucho -nos decían-, estamos intentando madurarle a marchas forzadas los pulmones y el cerebro. Está en la semana 26 y cada minuto que ganemos al parto es un gran paso”.

A los pocos minutos han llegado los padres de María, hermanos, sobrinos... María estaba en la sala 5 de dilatación. A las 10.00 me han hecho salir de la habitación para ponerle la epidural. A esa hora ya teníamos un ejército de oraciones desde Cataluña, Navarra y Nueva York. Alguno incluso estaba rezando desde la propia basílica del Pilar, nombre que ya teníamos decidido para nuestra primera hija. 
Infección en la bolsa amniótica

A las 12.00 del mediodía el parto se ha vuelto inminente. El Dr. Méndez ha decidido romper la bolsa amniótica de la que ha salido la primera sospecha de la causa del adelanto: un olor extraño a infección.

Durante este corto periodo de tiempo, los médicos habían coordinado ya al servicio de Pediatría para atender a Pilar en el mismo momento del parto. Debido al riesgo de un parto con menos de sies meses, no hemos dudado en la decisión de bautizar a Pilar en cuanto los médicos nos lo permitieran.

Todo preparado a velocidad de vértigo

En el quirófano todo estaba preparado. Yo me he puesto el pijama en una pequeña cabina al estilo Supermán y he salido corriendo a acompañar a María. Me he quedado a su izquierda durante el parto. Recuerdo tres momentos de especial esfuerzo y dolor para ella, son los que todos tenemos en la cabeza con las palabras “empuja, empuja”. Al momento me he asomado y he visto que dentro estaba una cabecita con un poquito de pelo que intentaba salir de María. En el tercer empujón, Pilar ya estaba en el mundo separada de mamá.

Pilar luchó por salir para vivir

Ha sido cosa de cinco segundos lo que ha costado sacarla y llevarla a una mesita en la que los pediatras empezaban a ponerle tubos en el cuerpecito chiquitín de Pilar. Cuando la han estabilizado, cosa de tres o cuatro minutos, hemos preguntado qué tal estaba: sólo nos decían que los pediatras estaban en ello, pero que, ante el riesgo, ya era el momento de bautizarla. El Dr. Méndez me ha acercado una jeringuilla de plástico con algo de suero. La he cogido, me he acercado a Pilar con el pulgar derecho y haciéndole la señal de la Cruz en la frente la he bautizado. Sobra explicar lo que pasa por la cabeza de un padre recién estrenado que, nada más ver a su hija, se ve en la situación de bautizarla. Ya sabemos que si hubiera pasado algo antes de poder bautizarla, Dios se la habría llevado a su Gloria igual, pero así, si pasa algo, ya se la mandamos “con papeles”.

Resulta que Pilar estaba sufriendo ahí dentro, y que, por lo que sea, algo le hacía saltar fuera hacia la vida para no morir. Sabía que no aguantaría allí mucho tiempo y ella misma se ha rebelado para vivir. De momento lo ha conseguido.

A las pocas horas Pilar estaba estable y su mamá mejor. En vista de su estado, hemos decidido el traslado al Vall d’Hebron, donde trabaja María y donde conoce cómo funciona todo, aunque nos pille algo más lejos de casa. Pero antes de trasladarla hemos querido pasar un momento a estar con ella. María apenas la había visto (estaba en cama) y Pilar está ahora envuelta en plata con muchos cablecitos que le salen.

Viaje al Vall d'Hebron

Al poco ya estábamos despidiéndonos de Pilar para su segundo viaje importante del día. Cinco minutos después de despedirla hemos visto salir el helicóptero del helipuerto del RACC (a escasos metros del Hospital General). El cuidado técnico y humano con el que se ha trasladado a Pilar ha sido realmente de película. Ni María ni yo nos hemos montado nunca en un helicóptero, Pilar nos ha adelantado también en esto.


Una vez en Vall d’Hebrón, hemos conseguido estar los tres juntos abajo, en la UCI de Neonatología. Allí hemos acariciado a Pilar, aunque nos dicen que es mejor abrazarla (con las palmas, por lo pequeña que es) con algo de presión y seguridad que hacerle caricias, porque los movimientos firmes y con presión imitan mejor su hábitat uterino.

Al fin y al cabo, le quedaban tres meses y poco ahí dentro. La enfermera veterana que está hoy al cuidado de Pilar se llama Montse y nos ha explicado con todo detalle cómo va a ser la vida de Pilar en su segunda casa fuera de mamá. Nos ha contado como tocarla y nos ha introducido en la experiencia “Canguro”. Aún no hemos podido experimentarla, pero consiste en que a María y a mí nos ponen una especie de “peto” muy ceñido en el que Pilarita se quedará pegada a nuestra piel, donde podemos incluso dormirnos. No debemos estar a otra cosa más que a ella. Notará si no les hacemos caso; si estamos entretenidos con el móvil… lo notan todo. Así que lo primero que notará, en cuanto podamos cogerla, será muchísimo cariño.

Nos costará mucho agradecer toda la atención y rezos de tantos familiares, amigos y profesionales. De momento, lo hacemos poniéndoos al día de todo lo que sucede a esta preciosa niña que ha llegado al mundo con algo de prisa y con muchísimas ganas de vivir.

En esta foto, el brazo en alto de una luchadora.

La mano de Pilar agarrando el pulgar de papá.
(es una foto en oscuridad y la calidad no es buena)