Doble libertad

El oxígeno por cánulas ya es cosa del pasado. Pilar ya está casi totalmente desconectada de los cables que ha necesitado durante tanto tiempo. También hemos vivido hoy la desconexión de la vía que tanto costó ponerle y que le costó un corte de pelo hace una semana. Ahora sólo queda la sonda. Sólo ella y los papás sabemos los duros momentos que han pasado esa nariz y esa boquita tan chiquititas.

La sonrisa no se ha hecho esperar al retirarle las cánulas. 

Parece que Pilar se ha querido poner guapa para la visita de la tía Ani, que ha pasado un rato con ella y con mamá. Un día le contaremos a Pilar lo mucho que nos ayudó la tía Ani en los primeros momentos del gran día en el que nació. Seguro que ni a mamá ni a la tía se le olvidan.

Pues bien, si todo va como ha empezado la semana, es probable que Pilar cambie de casa y salga de la unidad de críticos para ir a hospitalización, con muchas menos máquinas y cables. Esto podría pasar en unos pocos días. Antes de que suceda, mañana mismo le harán una nueva prueba de fondo de ojo para ver cómo evoluciona la retinopatía. Esperamos que siga la racha tan buena que lleva esta semana.

El despertar

Si por algo se ha caracterizado el día de hoy ha sido por el rato que Pilar ha estado despierta. En una de las tomas, se ha cogido a mamá de maravilla; comía unos segundos y paraba un poco para respirar. Y así varias veces y sin desaturaraciones.

Además, hoy también ha estado respirando con dosis mínimas de oxígeno. Se va habituando poco a poco a respirar el aire normal.

Por la tarde ha estado un buen rato con papá y se ha encontrado la mar de tranquila; la mitad del tiempo despierta y moviendo las manos y la otra mitad dormida como un lirón mientras papá no paraba de mirarle. Aquí va una muestra del rato en el que estaba despierta; curiosamente le ha entrado un ataque de hipo que no se le ha ido ni con mirar las caras que ponía su papá.

Señales positivas

Esta mañana se ha sacado la sonda con la mano. En la imagen se le ve agarrándola. 

Otra vez volvemos a la senda de la remontada; aunque Pilar ha pasado un fin de semana algo revuelto. El sábado lo pasó nerviosa e irritable. El domingo ha tenido una mañana poco animada, con algún susto en forma de bradicardias más bien serias, pero ha salido adelante.

Según papá, en esta foto parece que Pilar está dando una conferencia. 

Por la tarde todo ha cambiado. Ha estado completamente despierta un buen rato. Mamá se la ha puesto al pecho y ha comido a ratitos, pero mucho mejor que antes. Parece que empezamos a salir de otro bache. Además, hoy el peso ha sido de 2,47Kg. Estamos ya en puertas de los dos kilos y medio. Aún no sabemos si ya podemos dar por pasado este bache después de una semana algo complicada, pero los signos son positivos.

Peso bien, alimentación mal

Hoy Pilar cumple dos meses. Si el nueve de marzo nos hubieran dicho a sus papás lo que nos iba a pasar desde el día siguiente, hubiéramos pensado que el que lo dice estaba loco. Pero la historia no ha hecho más que empezar y todo lo que nos ha pasado ha sido digno de escribir en un libro (o un blog). Precisamente, a estas horas de hace dos meses, papá y mamá estábamos juntos en la habitación del Vall d'Hebrón con un teléfono móvil enchufado al cargador -la batería echaba humo- empezando a escribir la primera entrada de este blog. Pilar ya estaba a salvo y estable unos pisos más abajo. El día había sido de infarto; todavía no nos lo creíamos. Mamá estaba hecha polvo y papá estaba con ella. Lo que pasó por nuestras cabezas está escrito en esa primera entrada, llena de ganas de contar al mundo algo increíble que nos estaba pasando; anunciándolo casi como una retransmisión en directo. El milagro de Pilar había comenzado.

A papá se le cae la baba con Pilar. 

Ahora tenemos que cogerla con 'pijama' verde y lavarnos con especial intensidad.

Hoy la lucha está en trincheras más alejadas. El virus -aún por conocer- nos ha dejado a Pilar muy irritable y con ninguna gana de alimentarse de mamá. Afortunadamente, la leche que le dan por sonda ha conseguido la proeza de poner a Pilar en los 2,42 kilos y la ropa de prematura se le empieza a quedar justita.

En todo este tiempo ha pasado tres infecciones, una de ellas muy grave -con septicemia incluida-; las otras dos serias, pero menos agresivas. Le han puesto dos transfusiones, varios antibióticos, diferentes formatos de oxígeno (una de las batallas más duras); le hemos visto cerrar el ductus, volverse a abrir, y volverse a cerrar definitivamente. Hemos vivido grandes pasos adelante, pequeños pasos atrás, pero no hay duda de que saldrá adelante y con mucha fuerza, la que lleva ella dentro y la de tanta buena gente que rezáis por ella a diario.

La tía Virginia, emocionada en su visita. 

Que no se nos olvide, muchísimas gracias a la tía Virgina por su visita, en la que ha ayudado a mamá a limpiar a Pilar y cambiarle por la mañana. Ya verás, Pilar, te lo pasarás muy bien con tu tía Virginia.

Volvemos a empezar

La vida es un recomenzar constante, y Pilar ya lo ha descubierto en los casi dos meses que lleva fuera de mamá (mañana 10 de mayo es su segundo "cumplemeses"). Eso sí, ahora volvemos a comenzar pero con varias batallas ganadas, algunas de ellas muy importantes.

La primera batalla ganada es la prueba neurológica que le han realizado esta mañana. Su comportamiento visual y auditivo revela un comportamiento correcto para su edad. La segunda: el fondo de ojo muestra que la retinopatía no va a más, buena noticia. La tercera: estamos ya en los 2,3 kilos; luchar contra una infección con este peso está mejor que hacerlo con mil gramos escasos.

Sobre el lado malo: el foco de la infección aún no lo han descubierto y es muy probable que tenga origen vírico. Lo que sí le vemos es más agotada que en los días anteriores a la infección. No come de mamá y está bastante irritable, cosa comprensible después del ajetreo de estos días entre pinchazos y la vía en la cabeza. Mañana volverá con más fuerzas a la senda de la recuperación. Pilar puede con esto y con más.

Gracias a todos por acordaros de Aitor. Sus papás estarán muy agradecidos y nosotros también.

Nuevo 'look'

Desde la pasada noche, Pilar ha marcado tendencias en Neonatos con su nuevo look. Para poder ponerle la vía por la cabeza tuvieron que hacerle un corte de pelo; su primer corte de pelo y se nos pone como una 'skin'. Su padre ahora empieza a encontrarle más parecido paterno, aunque Pilar recuperará pelo, y su padre pinta que no.

Pues bien, el día de hoy ha sido algo duro para Pilar, y ha estado incómoda e irritada. La diferencia con la anterior infección es que se encuentra bastante activa. La infección es molesta y muestra su incomodidad, lo cual tampoco es malo. Han tenido que hacerle varias pruebas y tomarle bastantes muestras, cosa que no le ha sentado muy bien. En cuanto a si empeora o mejora sabemos que está estable, que no es poco. Pronto sabremos el origen de la infección, pero está costando un poco encontrarlo. 

Un angelito en el Cielo

Ayer os pedimos a todos oraciones por Aitor, el niño compañero de Pilar que tuvo problemas serios. Bueno, Aitor ya se ha ido con Jesús al Cielo. Rezad por sus papás, que lo están pasando mal y que han sido unos papás heroicos.

URGENTE: Nueva infección

Ya decíamos hace dos días que la huelga de hambre de Pilar podía ser el preludio de algo no muy bueno. Pues bien, lo que sabemos a esta hora de la noche, después de varias horas intensas en el Vall d'Hebron, es que hay una infección aún sin definir que está dejando a Pilar un poco hecha polvo.

Sus papás le hemos dejado a media noche sin que le hayan podido pinchar la vía tras varios intentos. Aún no sabemos si habrá que pincharle en la cabeza o conseguirán ponerle la vía en un brazo a lo largo de la noche. Pero tienen que hacerlo y pronto, porque necesita el antibiótico ya.

Aunque las cosas vayan así con Pilar no hay que dejar de rezar; os pedimos también que os acordéis de un compañero suyo de UCI, Aitor, que esta tarde se ha puesto muy malito y le están sacando adelante con algunas dificultades.

Aun con la infección, Pilar ha tenido un momento bastante lúcido esta noche antes de los pinchazos. 

Pequeñas luchas diarias

Bueno, la única novedad es que hemos vuelto a la rutina tras el pequeño bajón de ayer. Nos tuvo un poquito preocupados porque se le cruzó el cable a Pilar y decidió que no iba a comer de mamá. Pero hoy ha comido como una campeona. No se ha notado mucho en el peso -que no ha variado-, pero no importa, la progresión es bastante buena. Con las semanas que tiene de vida y, teniendo en cuenta que llegó a este mundo con seis meses escasos, respira muy de prisa y le cuesta bastante, lo cual se traduce en un consumo alto de calorías. Se las ponen en la leche de mamá que le dan por la sonda, pero es un juego de equilibrios que puede variar de un día a otro, lo importante es que va ganando peso como una campeona y cada día está más guapa.

Huelga de hambre

No ha sido el mejor día de Pilar, gastronómicamente hablando. Tampoco en cuestión de humor; lo cierto es que -no sabemos por qué- hoy no ha querido abrir la boca y hasta ha llorado un ratito (cosa rara en ella). Por la mañana ha estado bastante dormida y hemos esperado a ver si por la tarde estaba algo más lúcida para comer. Nada, misión imposible, no ha habido manera. Y eso que mamá y papá han estado intentándolo de mil formas.

Bueno, es un pequeño paso atrás en su alimentación, pero tampoco hay que preocuparse demasiado, tiene alimentación por la sonda; pero pronto tendría que abandonarla ya. Esperamos que la apatía de hoy no venga causada por nada raro y mañana volvamos a retomar la educación alimentaria que tan bien se nos estaba dando.

Por cierto, hoy cambiamos otro dígito en la báscula, 2.210 gramos.

Mamá sujetando a Pilarita, la rebelde alimentaria.

Pilar en la radio

Hoy ha sido un día especial para Pilar. El duro entrenamiento para comer solamente de mamá sigue adelante y con mejores resultados. Pero también hoy Pilar ha salido por la radio. Cuando le hemos contado que nos iban a llamar en directo y se iba a hacer famosa se ha debido poner un poco nerviosa, pero bueno, ya se está acostumbrando, cada día sale en un blog dedicado a ella y a su pequeño milagro.

La cuestión es que nos han llamado de Radio María para conocer de cerca a Pilar. Papá ha hablado con ellos en directo, y ha contado sencillamente que el caso de Pilar ha sido el milagrito de sus vidas; que esta niña tan chiquita ha venido al mundo a recordar a muchas personas el milagro de la vida, las gracias que debemos a Dios por ella, y la infinita humanidad y dignidad que tiene cada ser humano por minúsculo e indefenso que sea.

Muchas gracias a Radio María, a Javier de Abajo, a Óscar y a Almudena.

No hay tregua

Pilar tiene que darlo todo, y lo sabe. Estos días la lucha es alimentarse de mamá, pero el cansancio por el esfuerzo de respirar le deja hecha polvo. Aún así, con cada intento que hace, se engancha un poquito mejor. Va muy poco a poco, pero no se queja, mamá y papá siguen encima para animarle, y estamos seguros de que lo nota. También contamos con su Ángel de la Guarda, al que rezamos los tres juntitos por las noches antes de dejarla en la cunita; normal que duerma tan bien.

Pilar reza todas las noches el Jesusito de mi vida y el Ángel de la Guarda con papá y mamá.

 



La alimentación por la nariz sigue dando buenos resultados en cuanto a crecimiento, ya estamos en los 2.170 gramos. En algún momento se le ve incluso algo hinchada, pero tiene que alimentarse bien; quema muchas calorías en los esfuerzos por respirar.
 

El pie de una luchadora que llegó pisando fuerte. 

Los papás de Pilar estamos muy contentos con su esfuerzo y su comportamiento. Es la que menos llora de toda su sala y eso lo notan mucho las enfermeras.

Ánimo Pilar, la lucha nunca cesa, ya sabes que en la vida todo lo que no avanza, retrocede, tu esfuerzo tendrá muchas recompensas. Luego serás una niña fuerte y sana y los esfuerzos serán otros. Hasta mañana.

Entrenando la alimentación

Pilar ha acabado el primer día del mes de la Virgen un poco agotada. La verdad es que hoy lo ha dado todo, pero los frutos de su esfuerzo (y el de mamá) han valido la pena. Ya se alimenta de mamá con bastante más soltura. Aún no lo hace a un ritmo "normal", pero va cogiendo el ritmo. Pronto acabaremos con esa molesta cánula que le alimenta por la nariz. Además, ya ha conseguido un peso nada despreciable: 2.150 gramos. Esto son palabras mayores.

Hoy papá sólo le ha podido visitar un ratito muy corto, pero no ha parado de darle besos, porque estaba preciosa; y mamá ha vuelto a casa muy contenta, porque pronto ella le bastará a Pilar para su alimentación. En el Vall d'Hebrón está muy bien cuidada, pero en casa y con mamá se está mejor, y quizá ese día está más cerca de lo que al principio parecía.

Problemas en los ojos

Llevábamos ya muchos días con buenas noticias. Hoy no son del todo positivas. En la prueba del fondo de ojo que le han relizado, han descubierto lo que se llama "Retinopatía del prematuro". Esto significa que tiene un desarrollo anormal de los vasos sanguíneos en la retina; que madura durante los primeros días de vida y que pude darle más de un problema.

Lo que decíamos en entradas anteriores: no todo está hecho y ahora los frentes abiertos son otros. La retinopatía se la van a seguir muy de cerca en el Vall d`Hebron. Podría ser que se curara sola y que no necesitara intervención; pero si hay que intervenir se hace con láser y tiene un porcentaje bastante alto de éxito.

Vamos Pilar, que queremos verte pronto el colorcito de tus ojos y que tú nos veas por ellos. Así que ¡a tope! Además, hoy hemos estrenado una pulsera que le hicieron sus sobrinas Inés y Sofía, que le están dando un montón de ánimos. ¡Hasta mañana!

Paciencia, paciencia

Como quien no quiere la cosa, nos hemos plantado en los 2,08 Kg. Pilar está rechonchita y come como una campeona. La nutrición directa de mamá le está costando un poco, pero va dando pasitos, pasitos de bebé.

Otro tema que le está costando un poco es el de la respiración; sí, está con cánulas, pero en cuanto se las quita empiza con problemas. Bueno, es que, si no tuviera estos problemas, ¡no estaría ingresada! Tiene tan sólo 33 semanas y sólo siete de ellas fuera de mamá, así que, paciencia.

Hoy ha pasado el día en brazos de mamá y ha estado muy cómoda. Lo cierto es que, con los lloros de los bebés de al lado, nos damos cuenta de lo poco que llora Pilar; no se queja prácticamente nada. Por la tarde lo ha comprobado papá, que ha pasado unas pocas horas con ella y se ha portado de maravilla.

Vamos Pilar, esto es el día a día, aunque parezca que no avanzamos, sí lo hacemos, porque vas creciendo, te vas fortaleciendo y pronto podrás comer y respirar tú solita, ¡ya lo verás!

A quienes rezáis por Pilar os pedimos que os acordéis también de los niños que le acompañan en Neonatos. Cada día vamos conociendo casos de recién nacidos y familias que tienen verdaderos problemas y no tienen el apoyo que tenemos nosotros detrás.

Progresa lentamente

Pilar progresa, si, pero tampoco hay que poner el listón demasiado alto; hay que darle tiempo y mucha paciencia. Respirar y tragar son acciones difíciles de combinar, sobre todo antes de las 34 semanas, pero estamos a punto de alcanzar esta meta.

 

2050
Hoy, la cifra del peso es redonda: exactamente 2.050 gramos. Pero tenemos más cifras: ya mide 42cm., que es exactamente la altura que le toca. En cuantro a la alimentación, podemos dar otro número: 10ml., la cantidad de leche que ha tragado ¡ella sola! Mamá, que es su fan número uno, le decía frases como "Vamos Pilarita, que acabamos con la sonda", pero el entrenamiento ha sido duro y ha acabado bastante cansada. No pasa nada, mañana tenemos otro día para seguir, Pilar; lo está haciendo fenomenal.

2020

Como se puede sospechar, ¡hoy hemos pasado la barrera mágica de los dos kilos! Nada menos que 2.020 gramos. Muy bien Pilar, estás creciendo como una campeona. Y para celebrarlo, hoy hemos estrenado la mantita rosa que nos regalaron Pepe y Loreto y un pijamita muy bonito de su prima Carolina, que también nació muy chiquitilla y le ha venido de perlas a Pilar. Aquí van un par de fotos del día.

 

 

Mejora contínua

 

Ya no es noticia que Pilar esté mejorando. Lleva una semana en la que sólo nos da buenas noticias. Hoy nos hemos plantado en los 1.970 gramos. Los dos kilos están al alcance de la mano, seguramente mañana podamos celebrarlo.

Por lo demás, hoy ha avanzado en el entrenamiento para su alimentación natural; aunque sigue necesitando la sonda. Este proceso suele ser lento y ella parece ir a buen ritmo. Si todo sigue igual, el notición de su traslado a casa puede estar más cerca de lo que en un principio nos planteábamos.

Hoy se ha pasado casi todo el día durmiendo plácidamente, aunque a ratos se despertaba para intentar quitarse las cánulas, la sonda, o ambas a la vez. Ya se siente independiente y quiere quitarse ataduras molestas. No pasa nada Pilar, a esos 'cablecitos' les quedan muy pocos días; pronto estarás con mamá y papá en casa tan pancha, ya lo verás, sin sondas ni cánulas.



¡Nos mudamos a 'intermedios'!

El avance de estos últimos tres días de Pilar ha sido tan grande que hoy mismo hemos dado otro paso de gigante. ¡Abandonamos la UCI de neonatos y nos vamos a cuidados intermedios! Sí, la mejoría de Pilar está más que confirmada y eso ha permitido una salida prácticamente express. Ahora Pilar ya no está en incubadora, está en una cunita, con sus cánulas y con la alimentación por sonda, pero con una vitalidad nueva.

Entrenando la lactancia
Otro de los grandes avances que implica estar en intermedios es que toca empezar a alimentarse directamente de mamá; y el comienzo ha sido realmente bueno. Ha cogido el reflejo muy rápido, y a ratos mueve los labios como pidiendo más. Esto va realmente bien.

 

Un 10 a las enfermeras
La mudanza ha sido una inmensa alegría, pero sus papás echaremos mucho de menos al magnífico equipo de enfermeras que le han estado cuidando día y noche. Recordamos muy especialmente a Fina, Mónica, Marta, Rosa, Montse, María, Isabel, Almudena, Lara, María, Eva, Angels, y todas las auxiliares. Realmente nos han dejado una grandísima huella en el corazón y las consideramos tan buenas amigas como enfermeras. La profesionalidad de estas personas ha estado a la misma altura que su calidad humana, que es incalculable. Os dedicamos este saludito de Pilar en el siguiente vídeo. Va por vosotras, ¡sois las mejores!
 

Ahora comenzamos una fase nueva, Pilar cambia de casita por segunda vez y deja un hueco que recordaremos toda la vida en esa esquinita donde la incubadora 05 del box 23 tenía dentro a nuestra hija. Un día -seguro que dentro de muchos años- hará otra mudanza y dejará otro hueco enorme en algún rinconcito de la casa de sus papás. Pilarita empieza muy prontito a entrenar para volar muy alto en la vida. Pasito a pasito, vamos superando etapas... ¡cuantas cosas nos quedan por vivir junto a Pilar!

Primera rosa de Pilar



Hoy en Cataluña se celebra Sant Jordi, y Pilar ha recibido una peculiar rosita que le ha regalado papá. Una rosa de gominola que Pilar ha agarrado con bastantes ganas. Tranquila Pilar, se puede comer, pero aún no. Además, papá también ha regalado una rosita muy especial a mamá, porque le quiere mucho y porque que también está aguantando lo suyo con Pilar. Aquí está también la foto de las dos.

 

Tocando los puestos de Champions
Mientras tanto, la mejoría es más que notable, nos acercamos a la respiración de champions: hoy lleva todo el día sin cánulas de alto flujo. Está con las sencillas y aguanta como una campeona, parece estar dispuesta a desafiar a la respiración normal. Así nos gusta Pilar, como los mayores. Aunque sus habilidades con la extracción de la sonda, le han costado el que se la instalen por vía nasal, pero no pasa nada, esa sonda también tiene los días contados.

1.900 gramos
El paso a los cuidados intermedios está muy cerca y supondrá el pasito previo a venir a casa con los papás, allá por junio. Estamos ya en los 1.900 gramos y es muy buena señal. Todo pinta bien por el momento y esperemos que así se mantenga. Mañana, otro pasito más.

El flujo afloja

Parece mentira que hayan pasado sólo seis semanas entre una imagen y la otra. 

Hoy hemos dado otro pasito de bebé hacia los puestos de champions: han rebajado un 25% el flujo del respirador de Pilar y está como si nada. Se ve tan mayor que parece estar pidiendo a los médicos el siguiente paso.



Por supuesto, se ha portado de maravilla todo el día y nos ha regalado alguna foto con cara de angelito como las que ponemos hoy.

 

Aprovechamos que hoy las noticias son cortas y buenas para agradecer una vez más las muestras de cariño y el apoyo de todos a Pilar y a sus papás. Lo agradecemos, lo notamos y lo necesitamos. La cosa va bien, pero aún no hemos pasado ni el ecuador de la estancia en el hospital.